Diario de un pinchazo de HGH

El fraude homeopático de la hormona del crecimiento

2012-01-29T15:56:00.000+01:00

Hay quienes piensan que es posible alcanzar el don de la eterna juventud, o anhelan convertirse en auténticos superhombres, pero su fe no siempre concuerda con la realidad.

En Saltillo es fácil obtener, a bajo costo y sin receta médica, productos engañosos que contienen supuestas hormonas.Tal es el caso de la Somatotropina, conocida también como hormona del crecimiento, presuntamente elaborada por los laboratorios Hoffmann y comercializada en esta ciudad por la marca de productos homeopáticos Homeoline, a un precio de 350 pesos.

Presente de forma natural en el organismo y responsable del crecimiento de los huesos y otros tejidos del cuerpo, esta sustancia ha sido promovida por la publicidad como “milagrosa”.

Muchos le han dado en llamar “la hormona de la juventud” y ha cobrado gran auge entre físico-culturistas y adultos mayores que desean mejorar su apariencia y su vitalidad.

Lo cierto es que su consumo, también indicado a los niños con baja estatura y algunos males orgánicos, merece un análisis profundo.

De fácil acceso

Una visita encubierta realizada por Semanario a un consultorio de la compañía Homeoline, localizado en periférico Luis Echeverría y Abasolo, bastó para conseguir por 350 pesos un frasco de 250 miligramos de Somatotropina, en su versión homeopática.

Se trata de una solución que contiene extractos de supuesta hormona de crecimiento diluida en alcohol, que bajo la firma de los laboratorios Hoffmann, con sede en la ciudad de México, se expende sin receta médica en Saltillo y el resto de la República.

“Muchas veces cuando a los pacientes grandes los obsesionan con alguna idea que ‘no es que la plantita de tal’ –la que me ayuda–, tú les puedes dar lo que quieras y no se van a sentir bien, pero en cuanto les dices: ‘esta es la plantita que querías’, se van para arriba en automático”.

Así lo declaró el doctor Jesús Alfonso Puente Ortiz, encargado de esta sucursal de Homeoline que oferta además productos para el tratamiento del sobrepeso, la impotencia sexual, hipertensión, depresión, nerviosismo, migraña, alergias, várices, angustia, alcoholismo, diabetes, asma, estreñimiento, colitis, gripa, sinusitis, artritis, dermatitis y gastritis.

El mismo Puente Ortiz habló del fraude que significa la venta de Somatotropina homeopática, cuando de manera rebuscada y a pregunta expresa del reportero, supuesto cliente, hizo referencia a la efectividad de este medicamento. Todo fue grabado.

“No puede tener efectos secundarios, el efecto de la homeopatía es precisamente que se evita… Si hay efecto, es el efecto principal, y el efecto secundario de una homeopatía es que no te pase nada, que no te haga efecto”.

Al final de la consulta, el médico recomendó fueran ingeridas 20 gotas de este producto disueltas en un vaso de agua todos los días durante un mes, y luego cada tercer día, por un lapso de dos meses.

Se comprobó además lo sencillo que resulta emprender un negocio rentable, vendiendo hormona del crecimiento en forma de gotas homeopáticas para el laboratorio Hoffmann.

En una llamada telefónica hecha a la sede de este centro de investigación, ubicado en la calle de República de Colombia 43-1, una de las zonas más populares del centro en la capital del país, se confirmó que con sólo una compra inicial de 10 mil pesos y luego de 2 mil pesos mensuales de este producto, cualquiera que lo desee puede convertirse en vendedor o distribuidor de este laboratorio, que surte a farmacias y consultorios homeopáticos en todo México.

Y es que un frasco de 250 mililitros de supuesta hormona del crecimiento, es vendido por este laboratorio en 50 pesos con 25 centavos, y puede comercializarse a un precio de hasta 350 pesos.

“Si se vende bastante, es un medicamento nuevo, aunque la verdad no sé qué tan efectivo esté resultando para los pacientes”, comentó durante el enlace telefónico Ángeles Villaseñor, responsable de ventas del laboratorio Hoffmann.

¡Es un fraude!

Aprovechando el desconocimiento de la población en torno a las aplicaciones y efectos de la verdadera hormona del crecimiento, así como la publicidad por Internet, medios de comunicación y el mercado negro, algunos se han beneficiado con la venta de falsos medicamentos catalogados como “milagrosos”.

Así, la televisión y la red de redes han venido difundiendo las bondades de sustancias que contienen supuesta hormona del crecimiento en forma de ungüentos, polvos, sustancias para inhalar, tabletas o gotas homeopáticas.

Ernesto Ovalle Zavala, endocrinólogo, rompe el mito sobre la validez de estos productos:

“¿Ha encontrado por ahí alguna fuente donde diga que la hormona del crecimiento se toma y se inhala?

“¡Totalmente absurdo!… La hormona del crecimiento ni se toma ni se inhala, se inyecta vía subcutánea.

“Hasta ahorita no se ha podido encontrar la pureza necesaria y la protección de los ácidos gástricos para poder digerirla y distribuirla en la sangre…”.

También es común que este tipo de medicamentos se vendan a precios relativamente accesibles, cuando la hormona del crecimiento auténtica, procesada en laboratorios prestigiados, es muy costosa.

Ovalle Zavala comenta que en el caso de un niño que presenta problemas de baja estatura por deficiencia de esta hormona, el tratamiento puede llegar a costar hasta 7 mil y 10 mil pesos mensuales.

“Porque se tiene que aplicar, cuando menos, seis veces por semana, una vez al día. Hay un mercado negro tanto de hormona del crecimiento de baja calidad, como de hormona extremadamente diluida, de soluciones que no tienen nada más que efecto placebo, de bienestar psicológico, para el paciente que piensa que se está tomando algo bueno y es un engaño”.

En Saltillo

Médico general y diplomada en tratamiento de sobrepeso y medicina estética, Patricia Valdés Morín habla de lo fácil que resulta adquirir en Saltillo hormona del crecimiento de dudosa calidad.

“La hay, ya sea en establecimientos farmacéuticos autorizados, así como en el mercado informal, a través de personas o compañías no reconocidas, siendo estos últimos los más riesgosos ante la duda del control de calidad de los productos, así como la inexistencia del respaldo de instituciones y compañías reconocidas”.

Pero la publicidad engañosa no ha dicho, añade, los efectos que implican la indicación y administración inapropiada de Somatotropina auténtica en el ser humano.

Al respecto, Valdés alerta sobre el uso creciente de esta sustancia en jóvenes y adultos sanos, con fines no reconocidos científicamente.

Dice que el uso de esta sustancia es cada vez más frecuente en los estratos económicos altos.

Los menores con baja producción de esta hormona presentan baja estatura, también pueden nacer con poco peso, algunos padecen enanismo, insuficiencia renal y otras enfermedades genéticas que condicionan retraso en el crecimiento, agrega.

Algunos especialistas en la materia hacen referencia a casos de riesgo en que los niños y los adolescentes sanos son sometidos, por presión de sus padres y sin supervisión médica alguna, a la aplicación de hormona de crecimiento para aumentar su estatura.

“Que porque sus padres quieren que sea jugador de básquetbol, que porque quieren que sea mucho más alto que ellos, que genéticamente son bajitos. Nunca le vas a ganar a los genes”, declara Ernesto Ovalle Zavala, también maestro investigador de la Facultad de Medicina de la UAdeC.

En cambio y como explica el pediatra infectólogo Germán Sorchini Barrón, la utilización indiscriminada de la Somatotropina puede desencadenar en niños y adolescentes deformaciones en diferentes partes del cuerpo o hasta una diabetes.

Se ha comprobado además, que la utilización prolongada de hormona del crecimiento, tanto en niños como en adultos, ha incrementado la incidencia en el desarrollo de tumores en páncreas, próstata e intestino grueso.

“Recomendamos definitivamente no administrarla para nada, ni siquiera decimos nombres, porque indicar o sugerir que es para que los niños crezcan más grandotes, pues definitivamente no. Su prescripción debe ser muy selectiva y vigilada, en el área pediátrica la hormona del crecimiento no se utiliza con manga ancha”.

‘Fuente de juventud, otra estafa’

Si bien la Somatotropina, como el resto de las hormonas humanas, es efectivamente milagrosa para el tratamiento y cura de algunas enfermedades o deficiencias orgánicas, resulta falso que quien le tome, logre rejuvenecer 15 o 20 años , tal y como lo presume la publicidad engañosa.

“Toda hormona es maravillosa. Por ejemplo, hay niños que nacen con deficiencia de hormona tiroidea. A ese niño se le tiene que hacer un perfil tiroideo completo y, si sale bajo, se le tiene que dar hormona tiroidea.

“Si al niño se le deja así, va a quedar con estatura corta, pero además no va a tener el intelecto adecuado, porque su cerebro no va a madurar y no se va a desarrollar, entonces es una maravilla”, comenta Néstor Monterrubio Flores, endocrinólogo.

Sin embargo, y aprovechando estas bondades de la hormona del crecimiento, la mercadotecnia ha inventado y alimentado el mito de la eterna juventud que, como lo advierte el especialista en geriatría y medicina interna, Mario Alberto Valdés Dávila, no está sustentando.

“Desafortunadamente, hasta la fecha no se ha logrado comprobar que realmente genere un beneficio a ese proceso de envejecimiento”.

Explica, por ende, que el uso de la Somatotropina con este fin no está regulado por la Secretaría de Salud en México, tampoco por la Food and Drug Administration de Estados Unidos, ni por las comisiones regulatorias en Europa,

“En Los Ángeles la están usando, pero no con fines médicos. En el caso de niños con deficiencia de hormona del crecimiento estás hablando de una enfermedad, y se aplica como un medicamento para mejorar ese padecimiento, pero el envejecimiento no es una enfermedad, el envejecimiento es un proceso natural de nuestro organismo, de tal manera que esta sustancia no está indicada en terapias anti-envejecimiento”.

Con todo y que algunas investigaciones han revelado que la administración de hormona del crecimiento disminuye la grasa abdominal, reduce las arrugas y aumenta la masa muscular, en pacientes mayores de 60 años el riesgo de contraer diabetes y cáncer es inminente.

“Hay personas que por azares del destino están con un cáncer en la etapa inicial, si esta persona empieza a ingerir hormona del crecimiento, sin una indicación adecuada, la hormona desencadenará un crecimiento más acelerado de esas células malignas, con la consecuencia de agravamiento de la enfermedad”.

“Tú prendes la televisión y puedes ver a Jorge Rivero anunciando los secretagogos.

“Ir a comprar a un lugar de natriuréticos hormona del crecimiento y tomarla, y detener el envejecimiento, sería excelente, yo creo que ya todos estuviéramos jóvenes de nueva cuenta, si fuera cierto…”.

Invade los gimnasios

La hormona del crecimiento ha cobrado también amplia popularidad en las salas de gimnasios y aún en algunas clínicas para el tratamiento del sobrepeso y la obesidad.

En un recorrido efectuado por Semanario en diferentes gimnasios de la ciudad, se pudo constatar que al menos en dos, algunos de sus instructores la manejan a costos que van de los 350 a los 4 mil pesos, por dosis de ampolleta en versión humana y veterinaria.

“Con el tiempo se ha demostrado, a través de estudios muy bien llevados, algunos de ellos en la Universidad de Stanford, que el efecto sobre la masa muscular no es tanto como el que pudiera obtenerse con ejercicio puro y dieta adecuada, y que no existe un incremento en la fuerza como se preconiza por quienes se encargan de vender la hormona en forma clandestina o seudoética”, dice el especialista en Salud Pública Jesús Ángel Padilla Gámez.

Padilla Gámez detalla que el uso y abuso de la Somatotropina en el físicoculturismo esta asociado a la aparición de ginecomastia o desarrollo de glándulas mamarias en los hombres y acromegalia o crecimiento desordenado de los huesos.

No se deje engañar

Un tratamiento de Somatotropina puede llegar a costar entre 7 mil y 10 mil pesos mensuales.

La hormona del crecimiento de calidad sólo se inyecta de manera subcutánea y es disponible sólo bajo prescripción médica.

Es común que en las salas de gimnasios o en ciertos círculos de a-tletas de alto rendimiento se venda hormona del crecimiento impura o de baja calidad a precios económicos, lo cual resulta engañoso.

El manejo y prescripción de este tipo de sustancia es exclusivo de profesionales de la Salud como los endocrinólogos.

Una alternativa natural

El endocrinólogo Néstor Monterrubio Flores, señala que la mejor manera de aumentar la producción de hormona del crecimiento en el organismo, es sometiéndose a una dieta rica en proteínas de origen animal, “carne, huevos y queso, por ejemplo”.

Y añade que el ejercicio constituye también un elemento importante que estimula la secreción de esta sustancia en forma natural.

“Es importante además mantener bajos niveles de azúcar.

“Esto, para que a la hora que van a tomar su próxima comida sus niveles de glucosa estén en los límites más bajos y que tengan suficiente hambre. El hambre es lo que estimula más la secreción de esta hormona”.

De acuerdo con los últimos estudios científicos, la mayor liberación de hormona del crecimiento tiene lugar también durante las horas de sueño profundo.

Fuente: sobrenatural.net

Hoy tocó revisión

2012-01-27T20:15:00.002+01:00

Hola llevo tiempo sin aparecer pero hoy no podía dejar de contaros que estamos muy contentos, incluido el endocrino. Nos dijo que la cosa iba fenomenal.
Ha crecido más de lo esperado, sus análisis son correctos y la edad ósea se acerca mucho a la de sus años.

Por todo ello tengo que dar las gracias, primero de todo a mi hijo, por su sacrificio y constancia día a día y por su coraje, después a la buena disposición de los 2 endocrinos que lo tratan, haciendo siempre lo mejor en beneficio del paciente, en este caso mi hijo Rubén. A los amigos y familiares que están siempre apoyando y animando para hacernos la vida más llevadera.
Y por supuesto a Dios, que desde arriba vela para que todo siga su curso.

Ahora nos queda esperar la resolución del tribunal médico para que le prorroguen durante un año más el tratamiento con Saizen.

Animo a tod@s aquellas personas que como yo en su día desconfiaban de que fuera efectivo, o piensen que pudiera perjudicar de alguna manera la salud de nuestros hijos, a que dejen sus miedos y miren hacia adelante. Que como dice el refran "Dios aprieta, pero no ahoga"

No sólo voy a compartir con tod@s las penas, también las alegrías son importantes.

Feliz Año Nuevo

2012-01-08T13:43:00.000+01:00

Ya estoy por aquí de nuevo, siento haber tardado tanto en publicar, pero como todo va bien, no tuve motivo real para hacerlo.

Tengo que deciros que estamos muy contentos, Ru ha crecido, no se cuanto porque no lo mido pero se le nota. Además también está creciendo por dentro, está sacando su personalidad y se me está haciendo un hombrecito. Y lo que veo me gusta mucho, sabía que era muy responsable pero también deja ver que es justo, honrado y noble.
Tiene sus defectos como todos los tenemos y más en plena adolescencia, pero lo que cuenta es que por el momento puedo disfrutar de su compañía con lo bueno y lo malo que nos muestra la vida.

Ya tiene 14 años y parece que fue ayer cuando comenzó con la hormona... en Abril del 2009

El día 27 de este mes tiene revisión con el Endocrino, le estamos haciendo todas las pruebas de nuevo, yo creo que irá todo bien peroooo nunca se sabe y además con tanta crisis pueden poner cualquier escusa para no renovarle el tratamiento de nuevo, se le acaba en Febrero.
Esperemos que haya suerte.

La máquina de Easy Pod

2011-10-01T21:15:00.000+02:00

Hoy les dejo un vídeo de como un niño de 6 años se pincha cada noche el sólo con la máquina Easy Pod. El vídeo está en inglés, pero es para que veais que el funcionamiento de la máquina es muy fácil.
Mi hijo lo hace cada noche igual que el, alternando cada día una pierna distinta.

Messi -Nada es imposible

2011-09-29T09:24:00.000+02:00

Mirar que video encontré, resulta que se puso la misma hormona con la que tratan a mi hijo. No creo que Rubén llegue a ser un gran futbolista como él, pero seguro que si será una gran persona.

Ya mismo revisión

2011-08-28T18:04:00.000+02:00

Ya queda muy poquito para la nueva revisión, será el 26 de Septiembre y espero que el endocrino nos de buenas noticias.
Yo lo veo muy cambiado y eso que lo miro a diario. No sólo se notan los cambios físicos sino también los otros, los que lo hacen que vaya creciendo como persona.

LA MATRIZ DE LA VIDA

2011-07-23T13:26:00.001+02:00

Vi este reportaje en un blog y me ha gustado tanto que he querido compartirlo con tod@s. Es un poco largo, pero si tienes tiempo merece la pena verlo y ponerlo en práctica.

Espero que os guste

LA MATRIZ DE LA VIDA -www.reconexion.org - DOCUMENTAL COMPLETO - THE LIVING MATRIX from www.reconexion.org on Vimeo.

FELIZ SÁBADO A TODOS

2011-07-02T13:35:00.000+02:00

Hola cibernautas hoy me dije voy a contarles algo que me tiene muy contenta, sí, mi Ru está creciendo, en todos los aspectos, física y mentalmente. Y no sabéis la alegría que da comprobarlo por ambas partes.

Os cuento, no es que lo haya medido, que no lo hago, pero eso se nota. Cuando estamos juntos uno al lado del otro, el con sus chanclas de casa y yo con las mías (sin tacones) le falta muy poquito para pasarme, aunque más alta que yo es cualquiera, ya que yo soy bajita, pero lo importante es que se me está haciendo mayor en todos los sentidos y a veces cuando lo miro, pensando egoistamente me digo: ¿y para que quiero que pase el tiempo si de esa forma antes se irá de mi lado?

Cosas de madres, que estamos locas ja ja

Referente al otro tema también, tiene unas ideas que dices como puede ser que piense de esa forma si hasta hace poco estaba con sus ideas de niño...

Siempre fue una persona muy responsable pero ahora incluso me asombra pensando por encima de mi y yendo por delante porque me conoce y sabe lo que pienso de las cosas.

Que le vamos a hacer, es ley de vida ellos crecen y nosotr@s encojemos.

Otro blog sobre la hormona de crecimiento

2011-06-12T16:43:00.001+02:00

Un buen amigo "Manu" me envió este enlace y me dijo: Está en ingles pero si usas el traductor te vas enterando bastante bien. Seguro que te gusta este blog.

Muchas gracias Manu, claro que me gusta, al leerlo entiendes que esta lucha que llevamos a cuesta no es únicamente nuestra, que son muchos los padres y madres que pasaron, pasamos y pasaran por ello.

Os recomiendo que si tenéis tiempo le echéis un vistazo. A mi me gustó mucho.

http://growthhormonedeficiency.blogspot.com/search?updated-min=2007-01-01T00%3A00%3A00-05%3A00&updated-max=2008-01-01T00%3A00%3A00-05%3A00&max-results=1

QUERIDO HIJO

2011-05-19T08:39:00.002+02:00

Hoy recibí este escrito en mi correo de una buena amiga y me gustaría compartir con tod@s aquellas personas que pasen por mi blog y si tienen a bien dar su opinión pues mejor.

QUERIDO HIJO:

Mientras vivas en esta casa obedecerás las reglas que tenemos en ella. Cuando tengas tu casa espero que tengas la suficiente madurez para crear tus propias reglas de responsabilidad. Aquí no gobierna la democracia, no hice campaña electoral para ser tu padre, tú no votaste por mí. Somos padre e hijo por la gracia de Dios, y yo acepto respetuosamente el privilegio y la enorme responsabilidad. Al aceptarla adquiero la obligación de desempeñar el "papel del padre"; por eso no debo llamarte 'papito', para no transtocar nuestras funciones.

No soy tu parcero, nuestras edades son muy diferentes. Podemos compartir muchas cosas pero no somos de la misma 'gallada'. Soy tu padre ¡Y eso es cien veces más que un amigo!.
Si . . . también soy tu amigo, pero estamos en niveles completamente distintos, es decir, no te voy a alcahuetiar con la excusa de no perder tu amistad.

En esta casa harás lo que tu madre y yo "sugiramos" y aunque puedes cuestionar nuestra decisión, lo que se te diga estará por encima de tu deseos porque todo lo que ordenemos estará motivado por el amor.
De malas tú que te tocó unos padres responsables. Te será difícil comprenderlo hasta que tengas un hijo, mientras tanto confía en mí...

Tu Padre (MALO)...segun los hijos sin disciplina

GRAN PARTE DEL PROBLEMA QUE ESTAMOS VIVIENDO ES GRACIAS A TANTO PAPÁ, QUE PARA CREERSE MUY 'BACANO' Y CONGRACIARSE CON EL HIJO, LO DEJA HACER LO QUE LE DA LA HP GANA!!!!!!

Para tomarse en cuenta...

Responsabilidad, Honor, Vergüenza y Respeto son Principios Elementales e Innegociables.

    Bueno, pero... Qué nos pasa? Qué es lo que nos hace suponer, que alguien más tiene la responsabilidad de cuidar de nuestros hijos, si nosotros, que se supone que somos los que más los amamos, no queremos tomar esa responsabilidad?

    Es ridículo ver esas mesas redondas, en las cuales funcionarios públicos, dueños de bares y discotecas, miembros de comités ciudadanos y medios de comunicación se culpan unos a otros por algo que no es más que falta de responsabilidad de nosotros los padres.
        Que si en los bares le venden alcohol a menores; que si los agentes de tránsito reciben sobornos, que si no cierran estos lugares a la hora señalada, que los jóvenes salen de estos lugares "totalmente borrachos". Pero en dónde están los padres de éste menor que tomó más de la cuenta? Quién lo recibe en su casa a esas horas y en ese estado? Quién le dió el dinero para entrar en el bar, para el alcohol y para el soborno? Dónde están los padres que le dieron el carro a un menor que no es capaz de hacerse responsable ni de su triciclo y maneja aunque 'solo se haya tomado un par de cervecitas?

  ¡Por favor! En qué piensan los padres de esos jóvenes que salen de su casa a las 11 de la noche,bajo la excusa que a esa hora comienza la rumba (rumba que seguramente termina en un after party y que se extenderá hasta las 4 ó 5 de la mañana, para luego, dormir hasta la tarde y comenzar de nuevo el ciclo, convirtiéndolos en 'aves nocturnas' totalmente dessocializadas).
  ¿Y qué están pensando los padres de la jovencita de menos de 23 añitos, que se va para 'paseos' con la familia de fulanita, sin enterarse siquiera que los padres de ella son iguales de despreocupados que nosotros? Por qué queremos pasar la responsabilidad de decidir en manos de quién ponen su vida, si todavía ellas no son capaces de decidir de qué color pintarse el pelo (<>).
    Porqué les damos permiso a nuestras hijas de irse a dormir después de la 'disco' a casa de una amiga y les cargamos la responsabilidad de llevarlas a los 'amiguitos', cagones que tienen más años que porcentaje de responsabilidad (pero eso sí, una billetera con suficiente 'billete' para <>) , quién sabe a qué hora y no sabemos ni cómo ... Porqué queremos creer que son maduros y responsables si nosotros mismos no lo estamos siendo? Nos volvemos ciegos a los peligros por comodidad, nos hacemos los "buena onda", <<... porque es que YO sí le tengo confianza a mi hija>>.
Lo que tenemos es miedo de perder su 'buena' valoración hacia nosotros y flojera para jalarles la 'cuerdita' y hacer lo que la conciencia nos dicta; o sea que somos padres pero no queremos actuar como tales.

Nuestros hijos no necesitan que seamos sus amigos.. Ellos ya tienen un montón de amigos, de su edad.
Nuestros hijos necesitan padres valientes y responsables, que fundamenten principios básicos, que pongan reglas y luego estén ahí para ver que se cumplan.
Cómo va a depender la seguridad de mi hijo del barman de un antro?? o del agente de tránsito, o de si el administrador de la discoteca no cumple la ley y cierra a las 6:00 AM en lugar de a las 2:00 AM?
Sí debería de haber un horario, "pero el que los padres pongan en su casa" independientemente de la hora que cierren los parrandiaderos.

De qué tenemos miedo, Papás?

Porqué no podemos poner reglas?

Porqué no podemos exigir que se cumplan?

Porqué abandonamos a nuestros hijos en busca de nuestras propias comodidades?
Si los jóvenes no necesitaran guía, si no necesitaran límites, ni autoridad a quién respetar...no existiríamos los padres.

Se nos encomendó una misión muy especial, la más grande: colaborar con Dios en la Creación y es a nosotros a quien se nos pedirá cuentas por nuestros hijos; no al dueño del bar, ni al amigo de nuestro hijo que iba conduciendo borracho cuando chocaron, ni al 'amigovio' que se está luciendo con su moto (y con nuestro tesoro subida en ella) aún estando 'trabado', ni al policía, ni al maestro...¡a nadie más!
   Nunca, nadie podrá hacer que nuestros hijos regresen a casa a tiempo y a salvo, si nosotros no podemos hacerlo. No existe ley, ni horario, ni funcionario capaz de hacer por nuestros hijos, lo que nosotros no queremos hacer.
  ACTUAR COMO PADRES es muy difícil, y claro, oír de ellos "es que todos te tienen miedo, papá" ...  pues no importa!

No estamos en campaña de elecciones para ser el papá más popular del año, pues ya cada quién tiene el padre que le tocó y sería estúpido poner en peligro la seguridad de nuestros hijos por quedar bien y caerles bien a sus amigos y aún más estúpido utilizar a nuestros hijos como instrumentos de venganza hacia nuestras fallidas relaciones en esta época de tantos padres divorciados.

Es horrible oír de muertes de muchachos así, que han tenido la desgracia de toparse con esos otros jóvenes, hijos de padres que son una "bacanería". Incluso oír de muertes de niños por accidentes o asesinatos que no han estado al cuidado de su papá y/o mamá. Es increíble ver a los niños jugando SOLOS en la calle sin ningún cuidado y es increíble ver a nuestros jóvenes metidos en los antros durante todo el fin de semana tomando y/o drogándose ya sea por voluntad propia y/o propiciados por tanta gente sin moral y sin escrúpulos.

No estaría mal ganarnos el respeto de nuestros hijos, tomando las riendas de su vida, haciéndonos responsables de su hora de llegada, de lo que toman, de sus calificaciones, haciéndoles saber lo que esperamos de ellos y creando los medios para ayudarles en su lucha para conseguirlo. Una buena educación es la mejor forma de demostrarles todo nuestro amor!!
Pongamos los pies sobre la tierra, seamos concientes...

Los jóvenes y niños, lo único que necesitan, es que ACTUEMOS COMO PADRES !!!

"SOCIEDAD COLOMBIANA DE PADRES MALOS" (pero NO de malos padres).

FELIZ DIA DE LA MADRE

2011-05-01T12:53:00.000+02:00

Y Dios creó a la madre

La historia de Pepe

2011-03-26T08:04:00.002+01:00

Me pareció una bonita historia para compartir con todos vosotros. Hace mucho tiempo que una buena amiga me la envió sabiendo que pasaba por momentos difíciles. Gracias Luisa.

¿Tu que eliges?

AYUDA PARA UNA AMIGA

2011-03-21T07:38:00.003+01:00

MUCH@S DE NOSOTROS CONOCEMOS A CARMEN O NUESTRA QUERIDA PRINCESA FIONA ,ESTA PRINCESA TIENE UNA HISTORIA MUY TRISTE QUE ELLA MISMA NOS CUENTA:

ESTA ES SU HISTORIA:
Contacte a traves de internet con la clinica "LA LUZ" para una operacion por laparo ...scopia ya que tenia 174 kilos,un bebe de 4 años y otro de 14 meses y en la seguridad social tenia que esperar mucho.Me habian dicho que en esa clinica habia un cirujano pionero en cirujia baria ...trica.Me dan un presupuesto de 18.000€,DEPALABRA,pido un prestamo y pago casi 2.000€ de preoperatorio,Me dicen que despues de 3 dias estaria en casa y el 14 de junio del 2005 me operan.Tras la operacion surgen complicaciones y el cirujano aparece a las 36 horas para operarme de nuevo ya que tenia una infeccion multiorganica.Tras 10 dias alli sin moverme me salieron unas escaras por las nalgas y la parte trasera de ambas piernas,lo cual me ocasiono unas hemorragias que les obligo a acudir a otro hospital en busca de sangre para una transfusion de vida o muerte.
Tenia una infeccion generalizada y encima apenas mi familia tenia informacion sobre mi estado.Al final llego un amigo de la familia a visitarme y por suerte es medico y decide que hay que sacarme con urgencia de esa clinica.Sin apenas medios ya que la clinica no nos facilito ninguno.LLegaron 3 u.v.i moviles,una de ellas vacia ya que yo tenia que ir en un colchon en el suelo a causa de mis dimensiones.Me trasladan al "hospital de la paz" y alli fui ingresada por la parte de atras ya que no quisieron que nadie me viera en ese estado tan monstruoso.POR RESPETO A LOS OTROS PACIENTES
Alli me tenian en coma inducido con la traqueotomia y demas cuidados,el prisma para dialisis...Unos dias despues la clinica me envia a casa la factura de la operacion .y aun esta luchandocon la vida y la muerte
Cuando salgo del coma me encuentro sin dientes,sin pelo,sin masa muscular y el estres post-traumatico del que aun no me recupere.Fui atendida por numerosos psiquiatras,tengo secuelas que se llaman polineuripatia en manos y piernas".LLevo 7 operaciones y aun me faltan 2,a consecuencia de tanta cirujia abdominal sufro "hidrolpix en las trompas de falopio lo que me obliga a tener que extraerla.Tengo problemas graves de absorcion de vitaminas liposolubles lo que me obliga a la ingesta de mas pastillas,son 20 diarias entre medicaciones y antidepresivos.Todo esto me causa una minusvalia del 56%.
Fui representadaCARLOS SARDINERO Y ROSA NIETO, los cuales ya GANARON DOS CASOS IDENTICOS AL MIO,con la misma clinica y el mismo medico.En estos momentos tienen abierto otro caso con la misma clinica y el mismo doctor.MANUEL MIRAS ESTACIO mi pleito lo he perdido asombrosamente
Al final en la sentencia se me reclaman 75.000€,los que yo no tengo,me embargaron la casa y a causa de la situacion mi marido desbordado entro en una profunda depresion y nos dejo a mis niños y a mi solos.He llamado a la clinica y el di "que lo pensara antes de meterlos en los tribunales".CUANDO ELLOS ME DENUNCIARON A MI
Mi situacion es que estoy sola,en la calle,con dos niños (7 y 9 años),invalida,con casi los mismos kilos de antes de la operacion,sin poder trabajar y con una depresion enorme, Y POR DIFUNDIR ESTO ME HAN PUESTO UN DENUNCIA DE LA QUE TENGO QUE DEFENDERME POR INJURIAS CALUMNIAS Y VEJACIONES CUANDO ENTRE ANDANDO Y SALI EN COMA DE ALLI
GRACIAS

POR ESO OS PEDIMOS AYUDA PARA ELLA, SOLO NECESITAMOS UN PAR DE EUROS Y ELLA CONSEGUIRA PAGAR AL NUEVO ABOGADO Y SOBREVIVIR MIENTRAS SE RECUPERA UN POCO. PENSAND EN QUE SERIA UNA BONITA FORMA DE REPARTIR AMOR CON SOLO UN PAR DE EUROS, SERIAMOS SOLIDARIOS Y HARIAMOS UNA BUENA OBRA QUE NOS AYUDARA A SEMBRAR AMOR Y CALMAR SUFRIMIENTO.

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Yo ya aporté mi pequeño granito de arena y ya sabeis que las montañas están llenas de muchos granos de arena.
Animaros, no cuesta nada y mañana podríamos ser nosotr@s los que necesitáramos la ayuda.

Se cumplió el milagro

2011-02-03T20:31:00.001+01:00

Como sabéis ayer fuimos a la revisión, todo salió estupendamente. Ru creció los cm que debía y el endocrino dijo que mandaría el informe para que le renovaran de nuevo por otro año más.

Lo llevan entre 2 médicos, el de ayer fue el primero que lo trató y con el que me siento más a gusto hablando de todo tipo de temas, el otro también es buen médico, pero es más serio y además fue el que nos metió las cabras en el corral, o sea que nos dijo que quizás no le renovarían el tratamiento.
J.L. Gómez que así se llama el de ayer, nos dijo que está empezando su desarrollo normal y que en este año notaremos una gran diferencia, pero que el próximo será cuando su cuerpo se desarrolle por completo.

Estamos muy contentos, supongo que Ru también, aunque ayer le pregunté al respecto y me dijo: bueno mamá, pues seguiremos pinchándonos cada noche...

Le comenté que comía mucho y me dijo que era normal, que su cuerpo le pedía el alimento para poder desarrollarse y que no lo privara de comer lo que quisiera.

Ya era hora de recibir una buena noticia, que últimamente se me juntaron varias malas. Dice el refrán que Dios aprieta, pero no ahoga y debe ser así, porque al final de la oscuridad siempre encuentras un rayito de luz para tener las fuerzas y la esperanza de poder seguir adelante.

Os doy las gracias a todos los que habéis estado pendiente de esta revisión.

Deshojando la margarita

2011-01-29T21:43:00.003+01:00

Ya estamos con la cuenta atrás y no sé por que me da, que no me va a gustar lo que nos digan.

El día 2 tenemos la revisión con el endocrino de Rubén y yo tengo esperanzas en que todo salga bien y podamos seguir pinchandole el tratamiento con las hormonas. Pero ellos son los que mandan y pagan el tratamiento.

Ya os contaré

EL MEJOR MAIL DEL AÑO

2011-01-25T23:32:00.000+01:00

Votado como el mejor mail del año.

El otro día...

2010-11-13T19:48:00.003+01:00

El otro día me escribió una madre, Elsa, de Argentina, interesada en saber como nos va a todos aquellos que están pasando por esta etapa en la vida de sus hijos.

Es bueno que intercambiemos nuestras experiencia, apoyándonos los unos en los otros resolveremos todas aquellas preguntas que nos vayan surgiendo con el paso de los días.

Podemos aprender tod@s de las experiencias propias vividas por nuestros hijos a través del día a día.

Yo al principio me asustaba cuando mi hijo al pincharse le salía sangre, cuando las agujas de la máquina salían dobladas, etc He leído mucho sobre el tema y no es que sea una experta, pero ya no me asusto tanto como antes. Además he hablado mucho con Manu y en muchas ocasiones ha tranquilizado mis incertidumbres.

Deciros que a Rubén, mi hijo lo veo muy cambiado, quizás sea que está en la época de su desarrollo normal, o que por fin comienza a verse los beneficios del tratamiento con hormonas.

Está mucho más delgado, sabréis que las hormonas absorben la grasa del cuerpo ( por eso la utilizan los culturistas) yo me atrevería a decir que está más alto, pero quizás sea la ilusión óptica al estar más delgado.

De cualquier forma tengo por costumbre no medirlo nunca, para eso está su endocrino.

Me acuerdo cuando hace tiempo un caballero (por llamarlo de alguna manera) se ofreció a comprarme con una cantidad desorbitada las hormonas que se pinchaba mi hijo. Aquello me ofendió bastante y así se lo hice saber.

En situaciones normales las madres siempre estamos unidas a nuestros hijos, pero en estas condiciones mucho más, aunque no por ellos debemos consentirlos, tienen que hacerse fuertes y enfrentarse a la vida cuando les toque, aunque sin quererlo ya lo están haciendo.

NO TENGO EDAD, TENGO VIDA

2010-11-01T11:10:00.001+01:00

Mientras trascurran los días y no haya cambios en la cotidianidad diaria de los pinchazos de hormonas que se inyecta mi hijo, para no dejar este blog muerto, iré poniendo algunos vídeos interesantes.

LA FELICIDAD...

2010-10-05T17:10:00.001+02:00

RESISTIRE

2010-09-28T20:03:00.000+02:00

Me gusta la letra de esta canción

Hoy estoy contenta

2010-08-28T14:05:00.001+02:00

Hoy me levanté y me sentí contenta, no tengo un motivo concreto o quizás muchos pequeños. El caso es que me siento bien y eso influye en mis relaciones con la familia y quienes me rodean.

Rubén sigue su rutina diaria, como cada noche. Parte de mi felicidad es debida a quizás tener un poquito más de esperanzas en que el tratamiento que se está poniendo mi hijo haga su efecto.

Ayer una persona a la que conocí por aquí me comentó algo que podía hacer cambiar quizás el que absorbiera mejor las hormonas que se inyecta. Ya ves que con tan poquita cosa nos conformamos los que estamos ansiosos de recibir buenas noticias referentes al tema que llevamos entre manos. Te lo agradezco de corazón Manu.

Como también agradezco los comentarios sinceros, con palabras amables de personas que leen y que no pasan de largo, sino que se molestan y dejan escritas unas palabras. Para quien las recibe es toda una muestra de apoyo y solidaridad.

Me gustaría tener muchos comentarios y poder hablar del tema con personas que se encuentran en la misma situación, que ya pasaron por ello, que entienden del tema, o simplemente comprenden que una madre siempre hará todo lo posible por ayudar a sus hijos a que sus vidas sean lo más agradables posible, porque todo ayuda a seguir luchando con ganas.

Os doy las gracias a quienes pasáis por aquí, a quienes leéis los relatos y por supuesto aún más a quienes os molestáis en escribir unas letras. A TODOS MUCHAS GRACIAS

Otra nueva decepción

2010-07-29T10:40:00.005+02:00

Como ya sabeis ayer fuimos al endocrino a la revisión de los 6 meses, deciros que estoy contenta por un lado y triste por otro. La cara y la cruz de la moneda.

Yo pensaba que saldría contenta del especialista que trata a mi hijo y la verdad salimos con un sabor algo amargo, porque aunque hubo buenas noticias, las malas siempre superan a las buenas.

No me enrollo más y os lo explico, crecer creció 4,5cm que de hecho estamos orgullosisimos de ello, pero no a la velocidad que debiera como consecuencia del empujón de hormonas que se está pinchando. Resumiendo que la velocidad de crecimiento debería ser mayor de la que lleva y si sigue con ese ritmo, ya nos dijo el endocrino que lo más seguro que al ver los resultados en Sevilla (el tribunal que valoró aprobarle el tratamiento) se la denieguen, porque la velocidad mínima debe ser de un 1% y el no llega a ese porcentaje (aquí un muñequito con cara triste) tienen unos baremos y las normas están para cumplirlas.

Le subieron de nuevo la dosis de 1.50 a 1.70 a ver si así su cuerpo reacciona y por supuesto antes de febrero que será la nueva revisión un montón de análisis y Rx de huesos para mandar de nuevo a Sevilla.

No me quiero rendir, pero tampoco puedo hacer nada, ni él, ni nadie. Sólo esperar que en estos próximos 6 meses su cuerpo diga de crecer al menos esos 6cm que necesita para que le sigan administrando el tratamiento de hormonas.

Estoy un poco triste, pero se me pasará. Ya sé que Gracias a Dios no es ninguna enfermedad grave, que podía haber sido peor (podría haber tenido un tumor en la cabeza que fuese lo que le impedía crecer) por suerte esa posibilidad se descartó.

También sé que podrá hacer una vida normal, sin limitaciones. No alcanzará las estrellas, pero rozará las nubes.

Lo que ocurre es que una madre siempre quiere lo mejor para sus hijos.

A ver si la próxima vez que escriba no estoy tan triste.

UNA TARTA PARA EL CUMPLEAÑERO

2010-07-26T21:50:00.005+02:00

Si, ya sé que éste blog no es de recetas, pero de todo hay en la viña del Señor y como la tarta fué para el cumple de Rubén y a él no pude hacerle fotos (no le gustan) pues al menos os dejo ésta,

El día 7 me cumplió 13 años y para su madre al menos es un niño guapísimo y buenísimo (aunque ya le esté asomando la edad del pavo)

Llevo sin escribir tiempo, porque gracias a Dios todo marcha correctamente, a Ru lo veo cambiado, pero quien me lo tiene que decir es el Endocrino. El miercoles vamos a la revisión, a ver que nos cuenta. Ahora come muchísimo y su frase preferida es: Mamá tengo hambre.

Acaba de decirme, es que hoy no cenamos, tengo hambre. Así que no me entretengo más y les dejo la tarta de pan y frutas que hice para festejar su cumple.

AQUÍ LA RECETA

La Alegoría del Carruaje

2010-06-18T20:39:00.006+02:00

Hoy inauguro una nueva sección en éste blog: "Cuentos y Relatos"

Como no escribo a diario porque los acontecimientos referentes a los pinchazos de hormonas que tiene que ponerse mi hijo no dan para escribir todos los días pues intercalaremos con "Cuentos y relatos" para amenizar la velada.
Aquí les dejo el primero, es uno de mis escritores favoritos.

Un día de octubre, una voz familiar en el teléfono me dice: -Salí a la calle que hay un regalo para vos.

Entusiasmado, salgo a la vereda y me encuentro con el regalo. Es un precioso carruaje estacionado justo, justo frente a la puerta de mi casa. Es de madera de nogal lustrada, tiene herrajes de bronce y lámparas de cerámica blanca, todo muy fino, muy elegante, muy "chic". Abro la portezuela de la cabina y subo. Un gran asiento semicircular forrado en pana bordó y unos visillos de encaje blanco le dan un toque de realeza al cubículo. Me siento y me doy cuenta que todo está diseñado exclusivamente para mí, está calculado el largo de las piernas, el ancho del asiento, la altura del techo... todo es muy cómodo, y no hay lugar para nadie más.

Entonces miro por la ventana y veo "el paisaje": de un lado el frente de mi casa, del otro el frente de la casa de mi vecino... y digo: "¡Qué bárbaro este regalo! "¡Qué bien, qué lindo...!" Y me quedo un rato disfrutando de esa sensación.

Al rato empiezo a aburrirme; lo que se ve por la ventana es siempre lo mismo.

Me pregunto: "¿Cuánto tiempo uno puede ver las mismas cosas?" Y empiezo a convencerme de que el regalo que me hicieron no sirve para nada.

De eso me ando quejando en voz alta cuando pasa mi vecino que me dice, como adivinándome: -¿No te das cuenta que a este carruaje le falta algo?

Yo pongo cara de qué-le-falta mientras miro las alfombras y los tapizados.

-Le faltan los caballos - me dice antes de que llegue a preguntarle.

Por eso veo siempre lo mismo -pienso-, por eso me parece aburrido.

-Cierto - digo yo.

Entonces voy hasta el corralón de la estación y le ato dos caballos al carruaje. Me subo otra vez y desde adentro les grito:

-¡¡Eaaaaa!!

El paisaje se vuelve maravilloso, extraordinario, cambia permanentemente y eso me sorprende.

Sin embargo, al poco tiempo empiezo a sentir cierta vibración en el carruaje y a ver el comienzo de una rajadura en uno de los laterales.

Son los caballos que me conducen por caminos terribles; agarran todos los pozos, se suben a las veredas, me llevan por barrios peligrosos.

Me doy cuenta que yo no tengo ningún control de nada; los caballos me arrastran a donde ellos quieren. Al principio, ese derrotero era muy lindo, pero al final siento que es muy peligroso.

Comienzo a asustarme y a darme cuenta que esto tampoco sirve.

En ese momento veo a mi vecino que pasa por ahí cerca, en su auto. Lo insulto: -¡Qué me hizo!

Me grita:-¡Te falta el cochero!

-¡Ah! - digo yo.

Con gran dificultad y con su ayuda, sofreno los caballos y decido contratar un cochero. A los pocos días asume funciones. Es un hombre formal y circunspecto con cara de poco humor y mucho conocimiento.

Me parece que ahora sí estoy preparado para disfrutar verdaderamente del regalo que me hicieron. Me subo, me acomodo, asomo la cabeza y le indico al cochero a dónde ir.

Él conduce, él controla la situación, él decide la velocidad adecuada y elige la mejor ruta.

Yo... Yo disfruto el viaje.

"Hemos nacido, salido de nuestra casa y nos hemos encontrado con un regalo: nuestro cuerpo.

A poco de nacer nuestro cuerpo registró un deseo, una necesidad, un requerimiento instintivo, y se movió. Este carruaje no serviría para nada si no tuviera caballos; ellos son los deseos, las necesidades, las pulsiones y los afectos.

Todo va bien durante un tiempo, pero en algún momento empezamos a darnos cuenta que estos deseos nos llegaban por caminos un poco arriesgados y a veces peligrosos, y entonces tenemos necesidad de sofrenarlos. Aquí es donde aparece la figura del cochero: nuestra cabeza, nuestro intelecto, nuestra capacidad de pensar racionalmente.

El cochero sirve para evaluar el camino, la ruta. Pero quienes realmente tiran del carruaje son tus caballos.

No permitas que el cochero los descuide. Tienen que ser alimentados y protegidos, porque... ¿qué harías sin los caballos? ¿Qué sería de vos si fueras solamente cuerpo y cerebro? Si no tuvieras ningún deseo, ¿cómo sería la vida? Sería como la de esa gente que va por el mundo sin contacto con sus emociones, dejando que solamente su cerebro empuje el carruaje. Obviamente tampoco podes descuidar el carruaje, porque tiene que durar todo el proyecto. Y esto implicará reparar, cuidar, afinar lo que sea necesario para su mantenimiento. Si nadie lo cuida, el carruaje se rompe, y si se rompe se acabó el viaje..."

Jorge Bucay

Hola, me llamo Rubén

2010-06-13T12:01:00.005+02:00

Bueno llevo tiempo sabiendo que mi madre hace un blog sobre mi y eso, pero la verdad que nunca lo miro, ni se las opiniones que comentan ni nada, así que ya era hora (pienso yo) de que escribiera algo ya que el blog en parte es mio y no se, me parecería mal no escribir. Y bueno, yo soy Rubén, como muchos ya habéis creo que acertado al leer lo anterior, tengo 12 años.

Mi apodo (del niño valiente) la verdad es que me agradó mucho cuando lo leí, porque yo no pensaba que eso fuese ser valiente ni nada parecido (el pincharse diariamente) y pues me agradó que alguien lo valorara, así que en primer lugar, gracias a las personas que me apoyan.

En segundo lugar, el día a día de pincharme es algo ya normal por mi parte como bien dice mi madre algunas veces me duele otras no, pero no suelo rechistar.

Y en tercer lugar no espero nada, es decir no tengo por decirlo así ''ilusión'' de que la maquina me mejore ni nada por el estilo, ya que para mi ya es suficiente con que me hayan aportado esa maquina, esos viales...

Así que bueno ya me despido, la verdad no creo que vuelva a escribir porque no soy una persona que le guste decir lo que hago o dejo de hacer, pero en este caso estoy haciendo una excepción porque valoro vuestros comentarios. Así que muchas gracias por todo ^^.

Aprendiendo a ser padres (2ª parte)

2010-06-12T21:49:00.001+02:00

Un nuevo video, "Aprendiendo a ser padres" 2ª parte. Espero que os guste. Es muy interesante.

Nos asustamos

2010-06-12T20:42:00.004+02:00

El otro día nos asustamos bastante. Resulta que RU fue a pincharse como cada noche.

Encendió la máquina como siempre y se la colocó en la pierna, en la franja comprendida entre 4 dedos bajo las ingles y 4 dedos por encima de la rodilla. Hasta ahí todo bien.

Apretamos el botón verde como siempre y la maquina hace el ruido de siempre mientras baja la aguja e inyecta el líquido, pero en ese mismo proceso, de repente se pone a pitar como una loca, la luz verde se pone roja y empieza a parpadear hasta que la máquina se para con la aguja dentro de la pierna de RU El niño gritó y yo me asuté. Me quedé inmovil durante un segundo sin saber que hacer...

Así que no quedaba otra que sacar la aguja de la piel tirando de la máquina hacia fuera.

Uf, le dolió bastante y le salió sangre.

Como es lógico no quiso pincharse de nuevo. Así que apagamos la máquina y la guardamos en el frigo hasta el dia siguiente. Esa noche no recibió su dosis de hormonas.

Espero que no nos ocurra más, porque desde ese día siempre nos queda la duda de si volverá a pasar.

LLEVO TIEMPO QUERIENDO ESCRIBIR

2010-05-23T13:45:00.003+02:00

No es que haya pasado algo nuevo que contar, no, es la sensación de creer estar haciendo las cosas bien.

Yo a Ru lo veo más alto, pero no sé, quizás sea porque está más delgado (y come muchísimo) o quizás porque le dió por el color azul marino ja ja Esta edad suya lo está cambiando en muchas cosas, unas buenas y otras no tanto.

Se sigue pinchando cada noche 1.50 mm, a veces le duele y a veces nó. No dice nada, ya está acostumbrado, pero su cara lo dice todo. Podría hacerlo sólo pero lo seguimos ayudando, es una forma de hacerle ver que estaremos simpre a su lado, que es lo que más teme en la vida, que alguna vez le faltemos.

Este temor suyo, tendrá que madurar como él, poco a poco.

Ya no digo que tengo ganas de verlo hacerse mayor, porque me estoy dando cuenta que ya lo está haciendo y ahora quien tiene miedo de que alguna vez vuele de mi lado soy yo.

Pink Glove Dance

2010-04-20T20:23:00.002+02:00

Una amiga de foro nos puso éste enlace. Me pareció una idea bonita para una buena causa, así que aunque no tenga nada que ver con el tema del blog, siempre es bueno apoyar las buenas causas.

El personal entero de este hospital está bailando para aumentar la prevención del cáncer de mama. Si consiguen 1.000.000 de "click" en el enlace de youtube, recibirán una gran donación para el tratamiento del cáncer de mama de la compañía que fabrica los guantes rosas.

Un buen motivo para reenviar este correo -enlace - lazo rosa

NUEVAS PILAS DE LITIO PARA LA MAQUINA

2010-04-17T18:38:00.005+02:00

A quí estamos de nuevo, contaros que Ru va creciendo poco a poco pero mentalmente.

Ya le está asomando el carácter y de momento es muy rebelde. Como con su hermano no me pasó. me pilla de nueva...

En cuanto a si crece fisicamente, no sé, hay veces que parece que lo veo más espigado y otras cuando lo veo al lado de sus compañeros, creo que sigue igual.

Por eso no lo mido hasta que tenga la revisión de los 6 meses.

Deciros que empieza a comer mejor, claro de las cosas que le gustan mucho más.

La semana pasada llamamos a Merck , los que nos suministran el material para que pueda pincharse cada noche, resulta que la máquina nos está fallando muy continuo y les avisé que me la cambiaran.

La chica que nos atendió nos comentó que están empezando a dar problemas y que la causante de ello son las pilas. Han comprobado que a pesar de que les compremos de las mejores marcas y que sean alcalinas, sigue dando problemas. Se apaga cuando le parece, o no toma las dosis exactas y dice que cambiemos el cartucho. Y claro a Rubén le dá miedo que se le quede la aguja dentro mientras se pincha, porque como anda medio loca (la máquina)

Nos dijo la operadora de Merck que además de las agujas y los contenedores para tirar las agujas, nos mandarian un lote de pilas de Litio que son las que le van mejor a la máquina.

Así que os cuento todo ésto por si os encontrais en la misma situación, les pidais que os manden también las pilas, que muy amablemente se ofrecen a ello.

Tienen previsto entregarnos el envio el martes próximo, así que ya les contaré si es de las pilas o que en realidad la máquina se volvió loca, ja ja

EL DOLOR DE LOS HIJOS

2010-03-27T09:42:00.004+01:00

Una entrada en un post de una amiga muy querida Iris me hizo pensar más a fondo sobre el tema.

"Quizá no nos sea posible evitar a nuestros hijos el dolor, pero sí está en nuestras manos hecerles ver que pueden ser felices"

Pero... ¿Podemos evitarles que sufran? Por desgracia, la mayor parte de las veces, no.

¿Acaso el dolor no nos llega a todos tarde o temprano?

Lo más seguro es que sí, entonces, los padres necesitamos preparar anímicamente a nuestros hijos desde chicos, inculcándoles ciertas cosas:

* Lo mejor del gran don de la vida, no es la ausencia de sufrimiento sino la convicción de que las ganas de vivir deberán ser siempre superiores a los problemas.

* Se debe colocar al dolor en su debido y secundario sitio.

* Nunca estarán solos a la hora de sufrir, pues quienes los amamos permaneceremos cerca de ellos brindándoles, sobre todo, apoyo moral.

* Siempre habrá más motivos de gozo que de amargura. Debemos contagiarlos de ganas de vivir.

Para hacerles comprender esta realidad, es necesario vivirla primero. Por lo general, sabemos que un niño es hijo de determinada persona, no sólo por su parecido físico, sino por su personalidad y su conducta.

Nuestros hijos aprenden de nosotros sobre todo a cómo comportarse y con qué actitud afrontar las situaciones de la vida. De nosotros aprenden a vivir.

Está en nuestras manos contagiarlos de amor a la vida, de anhelos de aprovechar al máximo cada segundo de su existencia.

No es posible que los problemas o sufrimientos mengüen lo más maravilloso de la juventud: sus ganas de vivir.

Tengo suerte porque de eso está lleno RU y más veces me enseña él a mi, que yo a él.

La vida está por encima del dolor, porque el dolor no puede ocupar el lugar principal.

El dolor es secundario, es sólo un medio para llegar a otras circunstancias, aunque en momentos parezca que la vida no es más que puro sufrimiento.

"Es bueno y necesario que sepan que la vida no es fácil, pero que no por eso deja de ser hermosa y una aventura que vale la pena"

AQUI ESTOY DE NUEVO, aprendiendo a ser madre

2010-03-21T17:17:00.006+01:00

Llevo dias sin pasarme por aquí. Y eso según se mire es bueno, porque no hay nada malo que contar.

Parece que Ru se va recuperando poco a poco, come un poco mejor que antes, algo es algo. Pero cada día lo veo más delgado y es porque según me dijeron la hormona absorbe la grasa y si encima él no es de mucho comer... Además también el ejercicio influirá algo.

En lo que si noto que va creciendo es en el carácter, será la edad, es más respondón. Nunca se calla nada y chocamos mucho. Mi otro hijo Adrián, nunca me protestó por nada y Ru lo hace por todo. Yo creo que por contumbre.

Pero ahí vamos, sobrellevando las cosas lo mejor posible. No me puedo quejar, mis hijos están sanos, ambos con algunos problemillas añadidos, pero ya se solucionaran si Dios quiere.

HOY MI HIJO ME DIJO ...

2010-03-05T15:44:00.009+01:00

"Aunque seas mi madre, cada día me caes peor"
Lo apunto aquí para que no se me olvide, más adelante averiguaré el por qué. Ahora mismo estoy demasiado triste.

Después del berrinche, me quedé dormida en el sofá. Al despertarme tenia una nota sobre el portátil que decía: LEELO MAMA

Logicamente todo está ya olvidado, nos perdonamos mutuamente. Si él me da su permiso, pondré lo que me dijo.

SEGUIMOS CON PROBLEMAS

2010-02-02T19:51:00.004+01:00

Volvieron los fantasmas de las Navidades pasadas. Pensamos que éste tema se quedó zanjado con la charla que tuvimos hace poco referente a la práctica de su deporte favorito, el baloncesto.

Pero hoy salió nuevamente de su escondite y alteró los ánimos de todos los que nos quisimos involucrar nuevamente en el tema. La escusa no nos valía, el resfriado ya pasó.

Al final fué a entrenar pero no con el entusiasmo que tiempo atrás demostraba, yo creo que por la presión que hicimos sobre el tema.

Es algo que me preocupa realmente y tengo que encontrar una solución al problema. Y el caso es que volvió cantando y contento.

Entre más capaces seamos de vernos, sentirnos y ubicarnos más allá de las etiquetas, más cerca estamos de nuestra libertad y felicidad.

1. El respeto de uno mismo es la mejor manera de conseguir el respeto de los demás.
2. Los grandes logros surgen de la lucha.
3. Si tienes más enemigos que amigos, es altamente probable que te los hayas ganado.

4. Si empiezas por arriba, solamente puedes moverte en una dirección:hacia abajo.
5. La persona con una actitud mental negativa atrae problemas igual que un imán atrae metales.
6. Si te preocupa o asusta algo, hay algo en tu actitud mental que necesitas corregir.
7. A nadie se le recompensa o promociona o felicita por su mala disposición y su actitud mental negativa.
8. Siempre es mejor imitar a una persona de éxito que envidiarla.
9. Concéntrate en aquello que deseas de la vida, no en lo que no deseas.
10. ¿Dónde estarás dentro de diez años si sigues por el mismo camino que hasta ahora?
11. Nunca destruyas nada si no estás preparado para construir algo nuevo en su lugar.
12. La sabiduría consiste en saber lo que no se quiere tanto como en saber lo que se quiere.
13. Si no sabes lo que quieres, no digas que jamás tuviste una oportunidad.
14. La constancia es el primer principio del éxito.

15. Si estás demasiado ocupado para dedicarte a las preocupaciones, éstas nunca se apartaran de ti.

SALDREMOS ADELANTE

2010-01-28T19:44:00.006+01:00

Ayer fuimos a revisión con pruebas nuevas y radiografia ósea, la verdad salí desanimada.

Cuando el endocrino empezó a leer los informes, lo ví moviendo la cabeza y fué justo cuando nos preguntó ¿se pone la vacuna todas las noches? cuando me terminó de confirmar mis sospechas.

Llevaba tiempo obsevando que no comía como al principio del tratamiento, que volvimos altrás cuando tenía que estar encima de él para que lo hiciera...

Nos comentó que el tratamiento no le funcionaba como debiera y que había que aumentarle la dosis. Que aunque había crecido, debería haberlo hecho más.

Definiros como me siento es un poco difícil: Desilusionada, con esperanzas e incertidumbres.

Desilusionada porque hubiera preferido que me dijese que todo marchaba correctamente.
Con esperanzas en que ésta nueva dosis le funcione realmente y en poco tiempo se note la diferencia.
He incertidumbre porque no sé como puede afectarle el aumento de hormonas dentro de los parámetros normales en su analítica.

¿Preocupada? No, quizás el diagnostico me cortó un poco las alas de la alegría por verlo a él contento.

Al salir de la consulta no hablamos del tema, pero estaba muy callado, con su cabeza hacia atrás recostado en el asiento del autobús mientras volviamos a casa.

Lo ví contrariado y rebelde ante la situación.

Cuando llegamos a casa no quiso merendar, sólo leche, creo que fué como una pataleta de niño pequeño, (por el sacrifico que hacia cada noche y luego no encontrar el resultado esperado) lo dejé y no le dije nada de momento.

A la hora de la cena hablamos, le hice entender que tenia que poner de su parte, tendría que alimentarse bien para que esos huesos con ayuda del tratamiento pudieran desarrollarse.

Le puse el ejemplo de cuando una persona está con mucosidad y el médico le manda mucolíticos para expulsar esos mocos, si no bebe agua, esos mocos no se fluidifican y al seguir espesos, cuesta más el poder expulsarlos. Creo que me entendió.

Sé que es un niño fuerte y con espiritu de lucha. La palabra derrota no entra en su vocaburio.

Ayer lo vi triste, pero hoy es el de siempre.

Por cierto ayer no supimos cambiar la dosis en el menú de la máquina porque nos pedía un pin y hoy llamé a Merck que son quienes nos suminisran las agujas y los contenedores para depositarlas y le pregunté si sabia quien podia ayudarnos y muy amablemente nos dijo que ella misma nos indicaría por teléfono como hacerlo.

Se puso Rubén y con sus explicaciones en un momento solucionó el problema.

Comento ésto, por si le ocurre a alguien, que sepa que ellos nos ayudan en todo lo que pueden.

Así que volvemos a empezar de cero, una nueva etapa comienza.

Todos en algún momento hemos pasado por circunstancias difíciles. Es en ese momento donde tenemos que honrar la vida que tenemos con todas nuestras fuerzas y seguramente saldremos adelante.

ME EMOCIONE

2010-01-16T21:00:00.004+01:00

Hace días ya que queria dejar escrito lo que me ocurrió una mañana al leer un post de una buena amiga mia Ipi con éste título "Crecer por dentro y por fuera"

Eran las 7 y algo de una fria mañana, antes de irme a trabajar me pasé por su blog y cuando apenas había leido unas cuantas lineas, ya empezaron a brotar de mis ojos las lágrimas.

Era tan bonito y cierto lo que leia que mi cuerpo se estremeció.

De pronto veo que Ru aparece por el pasillo y me mira, me dice: que te pasa mamá?

Y yo le contesto: nada cariño, porque te levantastes tan pronto, si hoy no tienes que madrugar? y me dijo no sé, me desvelé y quería venir a verte, voy al baño y ahora hablamos.

Me volvió a preguntar lo mismo mirandome a los ojos y le volví a contestar que no pasaba nada.

Entonces me recordó que hacía días cuando yo lo vi mal a él y explotó contandome todo lo que llevaba guardado en su corazón haciendole daño, me prometió decirme siempre la verdad de todo lo que le ocurriese.

¿Y entonces mamá? si tu no me cuentas lo que te pasa y por qué estás así, luego no pretendas que yo si lo haga. ME DEJO CALLADA

Entonces le mostré el post que estaba leyendo, vi que sus ojos se enturviaron.

Me dió un beso y me dijo: dale a tu amiga las gracias. Me voy a la cama a ver si puedo dormir un rato más. Y ahí dejamos el tema.

FELIZ NAVIDAD, AUNQUE ALGO PREOCUPADA

2009-12-24T01:03:00.003+01:00

Ya casi se nos fué el año. ¡Como han pasado los días y los meses!

Ultimamente estuve muy liada con los estudios y los exámenes, pero también preocupada por Rubén.

No es el mismo niño de hace unos meses, no sé si porque al empezar el instituto, y tener compañeros nuevos que no conocen de su problema le incomode la situación de que todo el mundo en el recreo le pregunte: ¿tú cuantos años tienes? O Alguno con mala leche le diga: oye que parvulitos está por el otro patio.

Es un niño fuerte, pero aún así hay comentarios que duelen. Quizás por eso en los recreos se refugie en la biblioteca, dice él, que para terminar la tarea de clase que no acabó.
Pero son cosas que a una madre le duelen adentro.

Y lo que más me dolió fué que con lo que le gusta a él el baloncesto dejara de ir por un tiempo, casi un mes, eso me preocupó, porque antes no faltaba a ningún entrenamiento.
Al final se lo saqué, no se encuentra a gusto con sus nuevos compañeros de equipo, no se meten con él, pero se nota la falta de confianza que tenia con sus compañeros de siempre y el cariño y apoyo que le brindaban.

Estuvimos hablando con él sobre el tema y le dijimos que tenia que valorar si merecia la pena dejar de hacer algo que le encanta y le sirve para desarrollar su cuerpo, porque se sintiese inferior a los demás compañeros, cuando la única diferencia entre ellos son unos pocos cm que si Dios quiere el problema se irá solucionado poco a poco.

Ahora va más días a entrenar, pero no sé si con el mismo entusiasmo de siempre...

No quiero ponerme triste, porque mi intención era la de felicitar las fiestas a todos y desearos que el próximo año nos ayude a cumplir nuestros deseos, los necesarios.

Para mi hijo pido confianza en si mismo, paciencia y salud. Y para todos los demás Paz, Salud y Trabajo para todo el que lo necesite.

Y POR QUÉ YO?

2009-11-29T01:48:00.003+01:00

Aquí encontré un video donde explica todo divinamente.

ESTA CRECIENDO

2009-11-14T21:28:00.004+01:00

Cuando un niño está creciendo la ropa se le hace pequeña. Mirando las fotos desde que nació se ve como ha ido creciendo y creciendo, y como sus facciones se han ido modificando, y los brazos, las piernas y todo el cuerpo se han ido alargando.

Por dentro sus organos, huesos, músculos, cerebro, pulmones, corazón y estómago, también han crecido, mientras la piel que envuelve su cuerpo ha ido adaptándose a su crecimiento.

La mayoría de los niños crece hasta llegar a cierta edad, pero hay partes del cuerpo que nunca dejan de crecer: el pelo, las uñas… No todos los niños crecen al mismo ritmo.

Eso lo sé mejor que nadie, aunque desde el 21 de Abril del 2009 mis esperanzas de que su crecimiento se normalizara aumentaron al 100%

En ésta semana pasada tuve que ir a comprarle ropa a Rubén, pues la del año pasado le quedaba como al niño de la foto. Ni que decir tiene que me sentí la mujer más feliz del mundo al ver que le estaba casi todo pequeño.

Y tengo que confesar que es el dinero que con más ilusión he gastado. Poco he podido aprovechar de años pasados, quizás cosas para estar en casa. Porque yo cuando llegaba Septiembre no compraba ropa ni zapatos (a no ser que estuvieran rotas) porque le seguian estando bien.

La semana que viene iremos a por ropa de más invierno, ya que aquí aún no hace frio y la que le compré es de entretiempo.

ESTOY MUY FELIZ

2009-10-22T00:59:00.004+02:00

Hoy tuve una gran alegría. Esta tarde estuvimos en el endocrino para la revisión de los 6 meses de Rubén, los análisis perfectos, ni le alteró el tiroides, ni el azúcar, ni una cosa rara importante que ahora no me acuerdo, ni nada de nada. Todo salió en sus porcentajes correctos.

El especialista que lo trata, está muy satisfecho pues lleva un ritmo muy bueno y dice que se nota que el tratamiento está comenzando a hacer su trabajo, creció 6,7cm y adelantó su percentil.

Nos dijo que esto es una carrera de fondo, que lleva su tiempo, años, poco a poco. Y que lo bueno que tiene es que Ru aún está en prepuber o sea, que le toca su desarrollo normal aún y encima la ayuda del tratamiento con las hormonas.

Hoy ha sido un dia para recordar, me dieron 3 buenas noticias, estos últimos 5 días fueron muy duros, física y emocionalmente, así que las buenas noticias se saborean aún más.

QUEDAN 5 DIAS

2009-10-16T23:55:00.004+02:00

Sí, como ya os dije, le hicieron las pruebas reglamentarias para la revisión de los 6 meses.

El día 21 de Octubre tenemos cita con el endocrino y por fin saldremos de dudas.

También apuntar que ésta noche la máquina nos dijo que teníamos que cambiar las pilas, y nosotros muy obedientes eso hicimos. Ya de paso controlo cuanto duran.

Hasta el miercoles.

YA QUEDA MENOS

2009-10-03T22:58:00.002+02:00

Ayer dia 2 fuimos al hospital para que le hicieran los primeros análisis rutinarios para comprobar como ha podido afectar el tratamiento en el organismo de mi hijo.
Le hicieron varias pruebas, una de ella la mandaron fuera para que la analicen. Nos dijeron que los resultados de 10 a 15 días.

La próxima semana pediré cita para el endocrino para finales de mes.
Esperemos que todo salga bien y que los niveles sean los correctos.

A finales de mes se cumplen 6 meses y ya vemos los resultados, pues el niño crecer ha crecido y comer, come mucho más que antes.

MAS UNIDOS

2009-09-26T20:43:00.003+02:00

Como ya os dije, mis hijos se fueron 2 semanas a casa de mi hermana, aunque como en la mili les daban permiso los fines de semana ja ja

Nos lo traiamos los viernes por la tarde y se marchaban de nuevo los domingos.

El caso es que a mi hijo mayor hasta antes de marcharse el tema de los pinchazos de su hermano era un tema que prefería no estar cerca. Quizás porque le causaba mucho respeto y prefería que fueramos nosotros los que nos encargaramos.

El caso es que como fué él quien se encargaba de estar pendiente cada noche de su hermano mientras se pichaba, pues ahora al volver a casa hemos preferido que siguiera así, no por escurrir nosotros el bulto, nó, sino porque siga existiendo esa complicidad entre ellos y traten el tema con mucha más naturalidad de como lo hacían antes.

Ya no le ponemos ni casquillos con música, ni antifáz. Simplemente la ayuda y respeto de su hermano ha hecho del acto de pincharse cada noche algo tan simple como lavarse los dientes y ponerse el pijama antes de irse a dormir.

Me alegra que el estar fuera de casa les haya servido para unirse y respetarse un poco más.

SIN MIS NIÑOS

2009-09-02T22:03:00.006+02:00

Esta semana estoy un poco triste, aunque no preocupada. Mis hijos se fueron a pasar unos días a casa de mi hermana, con sus primas.

No es igual que se vayan de uno en uno como cuando se fueron de viaje de estudios el mayor, o de acampada el pequeño. Esta vez se fueron los 2 a la vez. Y el vacio es mayor.

Ru se llevó su máquina, con sus viales y agujas pertinentes. Allí se pinchará el sólo, su hermano le sujetará la máquina para que no se le mueva la aguja y le duela menos.

Hablo con ellos todos los días, pero no le pregunto por el momento del pinchazo, prefiero evitarlo. Y espero que esten haciendo las cosas bien y que los viales esten el menor tiempo posible fuera del frigo para que no se estropeen.

YA HACE TIEMPO QUE...

2009-08-16T23:14:00.005+02:00

Ya hace bastante tiempo que no me paso por aquí y como ya os he dicho en varias ocasiones, eso es bueno, porque es señal de que van las cosas bien.

Estoy muy, muy contenta. Prometí que no lo volvería a medir hasta que lo hiciese el endocrino en la revisión de Octubre. Peeeeeeero lo siento no pude resistirme y a primeros de mes lo hice, sí, sí, no me mireis así.

No sabeis la alegria que me dió comprobar que había subido casi 4cm, va a razón de 1cm por mes.

Pero no sólo se puede comprobar al medirlo, nó, se le ve mas espigado y la cara le está cambiando, se me está haciendo un hombrecito. Por no mencionar de nuevo lo mucho que come.

El angelito al ver el resultado de la medición me mira y me dice: mamá, yo tampoco quiero ser un gigante, sólo un niño normal y le dije, cariño, tú siempre has sido un niño normal.

Tiene asumido que debe de pincharse cada noche para que en un futuro su cuerpo se vaya desarrolando y adquiera fortaleza física.

Aún me acuerdo cuando pequeño que se parecia a los niños del Africa, muy delgado y con la barriga hinchada. Y encima como es tan blanquito, parecia que tuviese algo malo.

Siempre huvo épocas de vacas gordas y de vacas flacas, aquellas fueron las flacas y ahora estamos en las gordas porque las cosas empiezan a ir mejor.

Me estoy dando cuenta de que como me descuide os dejo una novela ja ja

Saludos y besos para todos aquellos que me leeis.

LA NUEVA TECNICA

2009-07-14T00:15:00.005+02:00

Ya llevo días que no escribo, y si no lo hago es porque todo va bien G. a D.

No paramos de inventar de que forma podemos hacer para que esté entretenido mientras se pincha para que no note el pinchazo.

El último invento ha sido ponerle música muy alta en los casquillos y un antifaz, para que ni vea ni escuche nada que no sea la música en sus oidos. Así llevamos 7 días ya que no le duele el pinchazo. A ver lo que dura.

Hoy aproveché que no me veía y le tomé una foto. Así que aquí os la pongo para que veais como está mientras le pinchamos.

FELIZ CUMPLEAÑOS HIJO

2009-07-09T09:09:00.004+02:00

El día 7 de Julio fué el cumple de Rubén, ya tiene 12 años y parece que fué ayer cuando la enfermera me lo trajo a la habitación del hospital. Todo rosadito, con pelo y sonriendole a su mamá por primera vez. Ya que fué cesárea programada.

Ya cuando estaba en mi vientre sentía que era un niño feliz, aunque algo nervioso, quizás por salir y conocer a sus padres y la vida que le esperaba. Estaba tan tranquila y de repente me hacía la ola en la barriga y los que estaban a mi alrededor se daban cuenta, porque se notaba mucho sus movimientos en mi vientre.

Ahora sigue igual, es un niño que le gusta mucho la juguezca, gastar bromas y chinchar a su hermano. Pero tiene un corazón que no le cabe en el pecho y siempre está mirando por su madre.

Sé que será una persona justa y fiel. El que lo tenga por amigo, será para toda la vida.

Me tiraría horas y horas hablando de él y todo bueno.

Se me hace mayor por momentos y aunque siempre fué un niño muy responsable ahora va adquiriendo sabiduría día a día.

No le gustan las fotos, le pasa como a su madre, así que no tengo una de su cumple para poner.

A MI AMIGA MARICEL

2009-06-27T15:57:00.003+02:00

Hoy escribo una entrada especial de agradecimiento.

Resulta que a través de éste blog, conocí virtualmente a una persona a la que ya considero mi amiga, se llama Maricel y vive en Argentina (Buenos Aires)

Es una mamá que tiene a uno de sus hijos también en tratamiento con la misma hormona de crecimiento desde hace ya algunos años. Lógicamente mis ansias de saber del tema se desataron y ella a través del correo privado me explicó por todas las fases y desarrollo de su hijo. Por cierto Matias ahora está guapísimo y muy alto.

Le agradezco muchísimo todo cuanto me contó y las fotos de su hijo que me ilustraban con gran asombro y admiración el maravilloso cambio a través de los años.

Ahora mis esperanzas son mayores que cuando comencé a escribir éste blog y mis ilusiones mayores también.

Nos mantendremos en contacto y nos mandaremos fotos e intercambiaremos opiniones.

A TI MARICEL, QUE CUANDO RECIBI TU CORREO ME HICISTES SENTIR LA PERSONA MAS FELIZ DEL MUNDO.

Con mucho cariño, Melania

YA LLEGARON PROVISIONES

2009-06-13T00:12:00.003+02:00

El martes pedí por teléfono una caja de agujas inyectables y contenedores para guardar las ya desechadas. La chica fue muy amable, me dijo que pasado mañana la tendría en la casa, que le dijera cuando me venia bien, si por la mañana o por la tarde.

Logicamente el jueves por la tarde tenía el paquete en casa, la trajo una empresa de transporte privada y sin ningún coste.

Un aplauso para el servicio de asistencia del consumidor de productos meck.

Hoy comenzamos el último vial de la 2ª caja, sólo nos queda medicación para 5 días, porque ya se pinchó ésta noche.

El lunes tendremos que ir para que nos den nuevamente tratamiento para 2 meses más.

Que ganas tengo de que pasen los meses que faltan para completar el periodo de 6 meses y llevarlo a la revisión.

PASARON LOS DIAS

2009-06-05T23:32:00.006+02:00

Hace ya dias que no escribo nada y es que gracias a Dios todo va muy bien.

Se pincha todas las noches, alternando las piernas, una vez en el muslo derecho y la siguiente en el izquierdo.

No se le queda ninguna marca, que eso era lo que me preocupaba. Hay días que le duele un poquito y otros que no se entera.

Ya mismo se nos acaban los viales, creo que quedan 2 Así que tendré que avisar para que vayan pidiendo de nuevo el tratamiento para 2 meses.

El niño come muy bien, a veces me asusto porque no estoy acostumbrada a verlo comer tanto. Antes siempre tenia que regañarle para que se comiese lo de su plato.

Esto no viene a cuento del blog, pero hoy escribió y llevó a clase la siguiente poesía. Y es que ya les queda muy poquito de estar todos los compañeros juntos. En Septiembre para el Instituto.

Una vida empieza y otra acaba.

Juntos o nó, siempre habrá algo que nos una.

Como el haber estado 9 años juntos.

Saber, Entender, Conocer

Son 3 cosas que nos resulta fácil hacer.

Son nuevos profesores, nuevos compañeros

Y un nuevo hogar en el que algunos puede les guste estar.

YA HACE TIEMPO

2009-05-31T23:26:00.002+02:00

Hace bastantes dias que no escribo nada. Y eso en parte es bueno, porque es señal de que todo marcha bien.

El niño se sigue pinchando cada noche, hay veces que al hacerlo le duele un poquito (las menos) y otras que no se entera.

Hoy empezamos un vial nuevo y no salió justo, nos marca para 5 días, cuando en realidad tendría que ser para 6 Pero bueno a veces no sale bien.

Tengo ya ganas de que pase el tiempo, poder medirlo, que le hagan la analítica y que todo salga bien. Eso espero.

De momento todo sigue igual, el niño come mejor

CUMPLIMOS UN MES

2009-05-20T23:52:00.002+02:00

Llevo días sin escribir, primero por no tener nada nuevo que contar y segundo porque el ordenador no me va muy bien.

Hoy comenzamos una caja nueva, lo que significa que si ya se puso una entera han transcurrido 30 días de tratamiento. Nos dan 2 cajas, cada caja lleva 5 viales y con cada vial tenemos para 6 días.

Nos recomendó la chica que nos lo dispensa que lo pidieramos con tiempo, porque tienen que traer el tratamiento desde barcelona. Así que cuando nos queden 3 viales, por si acaso pediremos otras 2 cajas.

Llevo observando de que Ru tiene muchas ganas de comer, cosa que antes había que obligarlo para que comiera algo.
Ahora, como no estoy acostumbrada a que coma y al verlo comer más que antes, a veces lo freno y le digo que no coma tanto que se puede poner malo. Es que creo que su estómago no está preparado.

Pero estoy contenta, pues eso significa que el tratamiento está empezando a hacerle efecto, las hormonas le transmiten al cerebro la orden de que el cuerpo tiene que comer para crecer y eso es lo que hace mi hijo.
El caso es que yo lo veo más delgado, a pesar de que coma mucho más que antes.

Por otro lado, hoy estoy un poco alerta, porque al pincharse, no sólo porque le dolió un poco la entrada del líquido, sino porque le salió más sangre de lo que acostumbra y tuvo que poner la pierna en alto porque la tenia condolida.

Espero que no vuelva a ocurrir lo de hoy.

SIGO CONTENTA

2009-05-15T23:40:00.003+02:00

Ayer os conté que tenia 3 buenas razones y hoy sigo contenta porque parece que sigue todo bien.
Ya cuando se pincha cada noche lo pimero que me dice mi hijo es: mami aprieta fuerte, que no te importe dejarme la marca.
Y claro su mami empuja la máquina hacia abajo contra su pierna para que no le duela el pinchazo.
Tengo ganas de que pasen ya esos 6 meses para que le hagan una analítica y pueda comprobar que interiormente todo está correcto y exteriormente se vea que el tratamiento es efectivo.

Porque no se si os conté, pasado un año, si los resultados son los esperados, continuará con el tratamiento hasta que el endocrino lo considere oportuno.
Pero si no se obtienen los resultados esperados, se suspenderá el tratamiento.

YA PASARON ALGUNOS DIAS

2009-05-14T22:58:00.005+02:00

Ya estoy aquí otra vez, estos dias atrás tuve problemas con el ordenador, se me colgaba a cada rato. Y hoy no es que esté bien, pero por lo menos no se estropea tan seguido.

Estoy muy contenta por varias razones:

- la 1ª es porque ya nos salen las dosis exactas cuando hacemos la reconstrución de los viales.

- la 2ª porque ya no le duele al niño cuando se pincha y

- la 3ª porque hoy lo medí hace un ratito y aumentó 1cm.

Si ya sé que es muy poco, pero también sé que lleva poco tiempo con el tratamiento y con eso me vale.

Pero prometo no volverlo a medir hasta que vayamos a revisión dentro de 6 meses.

Esperemos que siga todo bien. Lo que sí he notado es que tiene más ganas de comer, aunque yo lo veo más estirado.

ACERTAMOS CON EL TRUCO

2009-05-10T23:47:00.003+02:00

Pues parece que lo de entretenerlo mientras se está pinchando dá resultado. Hoy al ponerse su dosis como cada noche, ni le dolió la aguja, ni el líquido.

Estoy contenta. Espero que todo siga así y que muy pronto vayamos viendo los resultados.

DOS DIAS ATRAS

2009-05-09T23:46:00.003+02:00

Ayer no se me olvidó escribir, es sólo que como ya eran más de las 12 de la noche la entrada aparecería como de hoy sábado y se juntaría con la de hoy.

Estoy contenta, ayer descubrimos una forma de que no le doliera ni los pinchazos, ni el líquido.
Su padre dijo que podríamos probar a distraerle ese preciso momento y que no centrara toda la atención en el pinchazo.

De manera que le ayudamos a sujetar la máquina haciendo presión más de lo normal, de esa forma se centraba en la presión que se le hacía y no notaba el pinchazo. Y resultó, ayer me dijo que no le dolió y hoy la sujeté yo y tampoco.

Ahora sólo falta que no le salga sangre, pero bueno eso no es tan importante.
También los 2 ultimos viales al hacer la mezcla nos salieron exactos y de esa manera no queda ninguna dosis incompleta.

Bueno veo que poco a poco las cosas van arreglandose.

SIN TITULO

2009-05-07T23:40:00.003+02:00

Uno de esos días corrientes, hoy vino cansado del entrenamiento y con la cara roja. Se emplea a fondo.
Ah, no os dije que juega al baloncesto y su hermano mayor también.

Como todos los días cogió la máquina y se dispuso a pincharse, me dijo que no tenia por qué estar presente cada vez que se pinchase y sé por lo que lo decía. No quiere que vea sus gestos cuando lo hace, porque sabe que me doy cuenta cuando lo pasa mal.

Le volvió a doler y le salió una gotita de sangre, el lo tiene asumido, pero yo...

YA PASAMOS EL ECUADOR

2009-05-06T23:32:00.004+02:00

Sí, hoy hace 16 días que comenzó el tratamiento.

Ayer no pasé por aquí, no fué porque se me olvidara o por no tener nada que contar, nó.

Es que ayer tuve un dia muy duro, me hicieron unas pruebas por la mañana y fue por la tarde cuando caí rendida. Mi familia prefirió dejarme descansar y no me llamaron.

Hoy como cada noche, tomó la máquina entre sus dedos, cada vez con más soltura y se dispuso a pincharse.
Yo como siempre lo miro a los ojos para ver si le duele o nó. Pero él que es muy listo y ya se dió cuenta prefirió mirar a la tele para que yo no me diese cuenta.

Al acabar le pregunté, ¿cómo ha ido hoy RU? y me contesta: mal mamá, pero no hay otra.

Se me salíó una lágrima porque aún con 11 años, siempre fué más mayor de su edad y el que siempre pone paz y cede para que todo vaya bien.

QUIERO MUCHO A MI HIJO

UN DIA NORMAL

2009-05-04T22:59:00.003+02:00

Hoy todo ha trascurrido normalmente. Como siempre saqué la máquina del frigo sobre las 22.00 y aproximadamente se puso el pinchazo sobre las 22.30

Esta vez todo salió bien, ni le dolió la aguja, ni el líquido. Sólo le salió una gotita al acabar.

Estoy contenta porque parece que todo va bien.

YA PASARON 13 DIAS

2009-05-03T23:42:00.002+02:00

Parece que empezamos ayer, pero hoy hace 13 dias que comenzamos el tratamiento.

Al encender mi hijo la máquina lo primerito que nos dijo fué que cambiasemos las pilas. Le pusimos unas nuevas, pero la verdad le duraron poco si consideramos que sólo encendemos la máquia una vez al día y no creo que sea más de 5 minutos. Un mp3 consume mucho menos y se utilizan más tiempo.

Pero bueno, que le vamos a hacer, esperaremos a ver que pasa.
Hoy se pinchó y G. a D. no le dolió la aguja, ni le salió sangre. Sí le molestó un poquito el líquido al entrar en la pierna.

A ver si mañana consigo hablar con alguien sobre el tem y puedo resolver algunas dudas.

Hasta mañana.

HOY ES UN DIA RARO

2009-05-02T23:40:00.003+02:00

Fue a ponerse su dosis como cada noche pero ésta vez la máquina dijo que insertara otro cartucho. Pero ¡¡quedaba dósis de ayer!! y la muy lianta se plantó en que no y no hubo manera.
Así que tuvimos que reconstruir un vial nuevo y ya si lo reconoció.

Creo que ésta vez si lo reconstruimos bien, ya que al ponerlo en la máquina ésta marcó que tenia para 6 días.

Lo que no me gusta nada es que hoy nuevamente lo ví cerrar sus ojos al pincharse y eso es señal de que le dolió, y también le salió sangre como ayer.

Ya no sé que pensar, llamé a Pedro el responsable de la máquina y como hoy fue el partido de futbol Marid-Barça, me saltó de nuevo el contestador, a ver si mañana tengo más suerte.

Espero que mañana no vuelva a ocurrir lo mismo y los pinchazos sean como siempre.

COMENZAMOS MES

2009-05-01T23:13:00.002+02:00

Hoy empezamos el mes de Mayo y ya pasaron 11 dias. No noto nada extraordinario desde que comenzamos con el tratamiento, por lo menos de momento no hay efectos secundarios.

Hoy como todos los días se pinchó sobre las 22.30 pero fue distinto de los demás días.
Esta vez le dolió el pinchazo y además le salió sangre en la pierna. Creo que porque al ponerse la máquina sobre la piel se movió y la aguja quizás entró doblada.

Mi temor es que le coja miedo a pincharse por miedo a que le duela cada vez que lo haga.
Espero que nó.

SEGUIMOS EN MARCHA, 10º DIA

2009-04-30T23:13:00.003+02:00

Ayer no tuve animos para pasar por aquí, se me olvidó hasta sacar la maquina del frigo. Cuando vine a acordarme eran las 11.40 Así que se la puso recien sacada, pasados sólo 5 minutos.

La parte buena es que lleva 3 días que no se queja ni del pinchazo ni de la quemazón del liquido entrando en su piel. Menos mal, además tan sólo le salió un morado el primer día.Los demás pinchazos se le marca un puntito y en 2 días ya ha desaparecido.

Hoy me preguntó: ¿mamá, cuanto dura el tratamiento? y yo le dije, cariño en principio un año, depende de como te vaya y tu cuerpo lo acepte.Se quedó un rato cayado y me dijo, entonces serán 365 pinchazos, tendré que diseñar la zona para no pincharme siempre en el mismo sitio.

Ah, no os dije que la zona donde debe pincharse es en los muslos, 4 dedos por encima de la rodilla y 4 por encima de las ingles. Como veis es un campo pequeño y él que tiene poca chica más.Espero ansiosa los resultados, aunque sé que es muy pronto aún, sólo 1o días. Yo al niño lo veo bien, aunque le ayuda mucho su carácter, porque es un niño muy alegre y vivaracho, formal y responsable.

La parte buena es que lleva 3 días que no se queja ni del pinchazo ni de la quemazón del liquido entrando en su piel. Menos mal, además tan sólo le salió un morado el primer dia.
Los demás pinchazos se le marca un puntito y en 2 dias ya ha desaparecido.

Hoy me preguntó: ¿mamá, cuanto dura el tratamiento? y yo le dije, cariño en principio un año, depende de como te vaya y tu cuerpo lo acepte.
Se quedó un rato cayado y me dijo, entonces seran 365 pinchazos, tendré que diseñar la zona para no pincharme siempre en el mismo sitio.

Ah, no os dije que la zona donde debe pincharse es en los muslos, 4 dedos por encima de la rodilla y 4 por encima de las ingles. Como veis es un campo pequeño y él que tiene poca chica más.

Espero ansiosa los resultados, aunque sé que es muy pronto aún, sólo 1o días. Yo al niño lo veo bien, aunque le ayuda mucho su carácter, porque es un niño muy alegre y vivaracho, formal y responsable.

VAMOS POR LA 8ª

2009-04-28T23:39:00.002+02:00

Buenas noches a todos, hoy se puso mi hijo la 8ª inyección, al terminar le quedaron en la pierna 2 gotitas, supongo que ese liquido es el que luego falta para completar la dosis de los 6 días.

Como sabeis ayer intenté hablar con Pedro, el que lleva todo lo relacionado con el manejo de la maquinita, pues estoy esperando me llame. Mañana intentaré contactar con el.

Me vais a perdonar, pero estoy muy cansada. Mañana prometo escribiros mas cositas.

COMENZAMOS UNO NUEVO, 7º DIA

2009-04-27T23:33:00.002+02:00

Bueno pues hoy comenzamos su 2º vial. Hoy se puso la 7ª inyección y le pregunté si le seguia ardiendo la pierna al entrarle el líquido y me dijo: no mamá, hoy no noté nada.
Llevo 2 días que yo le sujeto la maquina porque igual no la pone recta del todo y se le dobla para el lado.

Esta tarde intenté hablar con Pedro, es el señor que vino de Sevilla para enseñarnos el manejo de la easypod y que muy amablemente nos dió su móvil y nos dijo que podíamos llamarlo para cualquier duda o aclaración.
Me saltó el buzón de voz de Movistar. Le he dejado un mensaje, a ver si cuando cargue el móvil lo escucha y me llama.
También intenté hablar con el Endocrino del niño para hacerle una consulta y ya se había marchado.

Total que esperemos que mañana me hagan más caso porque lo que es hoy...

Ya se acabó un vial

2009-04-27T00:48:00.002+02:00

Hoy se me hizo tardísimo, mirar que horas. Es que estuve un buen rato sin ordenador.

Saqué la máquina del frigo sobre las 21.35 y como mañana ya hay cole, cenaron temprano.
Como os dije ayer, la máquina nos dió error en el calculo de los días que faltaban, pero hoy al encenderla mi hijo, nos volvió a preguntar si a pesar de quedar menos cantidad de la que se pone cada día, queriamos utilizar ese resto. Le dimos a que sí, porque se desperdicia más no poniendola que utilizandola.
De todas formas mañana llamaré a quien nos enseñó el manejo, que nos dejó su móvil para llamarlo ante cualquier duda.

Hoy le pregunté al niño si le ardió nuevamente el liquido al inyectarse en la pierna y me dijo que no tanto como ayer, pero que era una sensación rara. A ver si mañana llamó también a su endocrino.
Madre mia mañana tengo muchas cosas pendientes, espero no olvidarme de nada.

Y ahora si me perdonais, me voy a dormir ya que estoy que me caigo

Ya se puso el quinto

2009-04-25T23:03:00.004+02:00

Deciros que ayer aunque no escribí, si se puso su 4º pinchazo y no es que se me olvidó pasarme por aquí, es que como era después de las 12 ya contaría como hoy y no quise liarme.

Hoy como es fin de semana lo dejo acostarse más tarde, así que se puso su dosis un poco más tarde de lo que acostumbra. Nos dijo el endocrino que fuese en la tarde noche, próximo a la hora de acostarse.

El tratamiento éste no se puede sacar de una farmacia normal y corriente. Tiene que ser dispensada por la farmacia hospitalaria, en mi caso, aquí en el Hospital de Torrecardenas. Estos tratamientos tienen que venir aprobados desde Sevilla, logicamente después de haber pasado mi hijo por infinidad de pruebas antes de poder acceder a él.

Nos han dado 2 cajas y en cada caja vienen 5 viales. Cada vial le sirve para 6 días, así que tenemos tratamiento para 2 meses. Nos recomendó la chica que los pidieramos con tiempo, porque vienen de afuera.

Hoy se pinchó nuevamente y me volvio a decir que el liquido parece como si le quemara. Tendré que preguntarle al Endocrino a ver si eso es normal.
He observado que normalmente como a la hora de ponersela le da sueño. No sé si será por la inyección o por la hora que es, jajaja

Hoy nos surgió un problema, resulta que como dije antes los viales son para 6 días y en teoría debería quedar 1 día en la máquina. Pues dice la maquinita que tiene para cero día. Y es porque queda menos de la dosis que tiene programada y lo marca como errónea. Mañana miraré las instrucciones a ver que dice al respecto. Creo que nos comentó algo quien nos estuvo enseñando el manejo.

Buscando por internet encontré éste gráfico que creo es para el problema que se me presentó.
Ya os comentaré mañana como resolvimos el problema.

Saludos

Vamos a por la tercera

2009-04-24T00:06:00.000+02:00

Hoy estuve leyendo por Internet sobre el tema, y me llamó la atención un articulo que decía que Leo Messi el jugador del Futbol club Barcelona también cuando tenia 11 años comenzaron con las inyeciones de HGH por el año 1998 hasta el 2001

Esto me hace pensar que se utilizan estos productos desde hace ya tiempo y que desde entonces la ciencia ha tenido que avanzar sobre el tema. Yo tengo total confianza sobre el Endocrino de mi hijo, pero ahora hay que dejar pasar el tiempo para descubrir los beneficios del tratamiento y los posibles efectos secndarios ue pueda traer. Espero que nada de importancia.

Hoy al ponerse el pinchazo a las 22.25 me dijo que le dolió, pero no la aguja, sino el líquido.
Esperemos que sea que quizás doblase la máquina o algo así. Las noches las suele pasar de un tirón y antes de vez en cuando se despertaba.

Hasta mañana que ya se me cierran los ojos

SEGUNDO DIA

2009-04-22T23:21:00.000+02:00

Hoy se me pasó sacar la máquina de la nevera por lo menos media hora antes.
Sólo habían pasado 15 minutos cuando mi hijo me dijo: mamá donde está la máquina que voy a pincharme. Le dije encima de la mesa. La cogió y notó que estaba fria, le comenté que esperase un poco y me dijo no mamá quiero acostumbrarme a ponermela más o menos a la misma hora todos los días.

Me pareció bien la idea así que tomó nuevamente la máquina a las 22.15 y pulsó el botón verde. Nuevamente bajó la aguja, pero ya estaba preparado de ayer. Esta vez el proceso fue más rutinario.
Observé que le quedó la marca del pinchazo de ayer y como tiene la piel muy blanquita un pequeño circulo morado alrededor. Esperemos que se le vaya pronto porque si nó, sus piernas pareceran que tienen sarampión.

Mañana a ver si me acuerdo y lo mido, para ir comprobando los resultados. Aunque todabía es pronto.

COMENZAMOS LA AVENTURA

2009-04-21T23:52:00.002+02:00

Hoy 21 de Abril mi hijo comienza el tratamiento con HGH

Nos ronda por la cabeza, bueno más a mi que a él, la incertidumbre de lo desconocido. Y aunque el dice que no está nervioso, nosotros no lo notamos como siempre.

El cargar el vial ésta mañana para meterlo en la máquina, fue ¿como definirlo? como cuando haces un exámen, los nervios de si sabrás contestar las preguntas o nó.

Pues igual, miedo a no hacerlo bien y a desperdiciar un producto tan caro y tan esperanzador para el crecimiento y futuro desarrollo de mi hijo.

Hoy pretendo con éste blog, tener constancia del día a dia, del pinchazo diario, de sensaciones, miedos, alegrias o desengaños.

El primero de todos a las 22.25h

Entre sus deditos cogió la máquina y con el aplomo de una persona de más edad apretó el botón verde, lo vi sobresaltarse, le pregunte si le dolió la aguja y me dijo: nó mamá es sólo que fué muy rápida.

En su pierna quedó una gotita, el pediatra nos dijo que era normal, que no nos asustasemos si ocurria.

Y ahora a esperar el de mañana, el segundo de muchos.